O cuidado com pessoas diagnosticadas com doenças raras que afetam o sistema nervoso ganha um novo reforço no Ceará. Fortaleza passa a sediar, a partir deste mês, o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND), estrutura voltada ao atendimento especializado, à pesquisa científica e à formação de profissionais na área. O equipamento funcionará nas dependências do Núcleo de Atenção Médica Integrada (Nami), no campus da Universidade de Fortaleza (Unifor).

A iniciativa é da Fundação Edson Queiroz (FEQ), que mantém a universidade, e surge em um cenário marcado por desafios no diagnóstico e no acompanhamento dessas condições. Doenças raras, especialmente as que comprometem o desenvolvimento do sistema nervoso, costumam exigir investigação detalhada, equipe multidisciplinar e acompanhamento prolongado — fatores que nem sempre estão disponíveis de forma integrada.

Segundo a FEQ, o CEND terá como público-alvo crianças desde o período gestacional até os 6 anos de idade que apresentem transtornos do neurodesenvolvimento ou enfermidades neurológicas raras. A proposta é reunir, em um único espaço, atendimento clínico, exames especializados, suporte às famílias e produção de conhecimento científico.

O neuropediatra Eduardo Jucá, coordenador do Centro, explica que o foco será direcionado às doenças raras ligadas ao desenvolvimento cerebral e às síndromes genéticas associadas ao sistema nervoso. A intenção é reduzir o tempo entre os primeiros sinais clínicos e o diagnóstico definitivo — etapa que, em muitos casos, pode levar anos e envolver consultas em diferentes serviços de saúde.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora individualmente pouco frequentes, essas condições somam milhares de diagnósticos e impactam significativamente a qualidade de vida das famílias. Estima-se que cerca de 80% tenham origem genética, manifestando-se, na maioria das vezes, ainda na infância.

Entre as alterações que podem ser acompanhadas pelo CEND estão agenesia do corpo caloso, cranioestenoses, hidrocefalias, displasias cerebrais, encefalopatias epilépticas e transtornos do neurodesenvolvimento de base genética. Esses quadros podem comprometer funções motoras, cognitivas e sensoriais, exigindo acompanhamento contínuo de diferentes especialidades.

A estrutura do Centro contará com equipe multiprofissional formada por neurologistas, geneticistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e outros profissionais da saúde. O atendimento será integrado aos serviços já oferecidos pelo Nami, que atua com assistência pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além de planos de saúde e modalidade de tarifa popular.

No campo do diagnóstico, o CEND terá suporte de exames de imagem, como ultrassonografia para avaliação ainda na gestação, além da possibilidade de realização do exame de exoma — teste genético de alta complexidade indicado para investigação de doenças hereditárias de difícil identificação. O procedimento analisa regiões específicas do DNA e pode ser decisivo quando exames convencionais não apresentam conclusões.

A atuação do Centro também se estende à pesquisa científica e à formação acadêmica. Inserido no ambiente universitário, o CEND deverá funcionar como polo de ensino, pesquisa e assistência, contribuindo para a qualificação de estudantes e profissionais da saúde e para o avanço do conhecimento em neurodesenvolvimento.

Para a presidente da Fundação Edson Queiroz, Lenise Queiroz Rocha, a criação do espaço representa um avanço na consolidação de uma rede mais estruturada de cuidado às pessoas com doenças raras no estado. A proposta, segundo ela, é investir não apenas em tratamento, mas também na construção de soluções inovadoras e na formação de especialistas capacitados.

A expectativa é que o Centro se torne referência regional e, futuramente, nacional, ampliando a oferta de terapias e intervenções que podem incluir desde reabilitação intensiva até abordagens ainda no período fetal, quando indicadas. O objetivo central é garantir que crianças diagnosticadas tenham acesso rápido a acompanhamento adequado, potencializando seu desenvolvimento nos primeiros anos de vida — fase considerada determinante para ganhos cognitivos e motores.

A cerimônia de inauguração do CEND está marcada para esta quinta-feira (5), às 16h, e contará com a presença do neurocientista Miguel Nicolelis, além de gestores da Fundação Edson Queiroz e da Universidade de Fortaleza.

Redação ANH/CE